Arona se une a la Declaración Institucional de FEDER por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras El Pleno del Ayuntamiento de Arona ha aprobado por unanimidad la adhesión a la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa, trasladada a las entidades locales a través de la Federación Canaria de Municipios (FECAM), tiene como objetivo reforzar el compromiso institucional en la visibilidad y el apoyo a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias. Con esta adhesión, Arona se suma a una acción de sensibilización a nivel nacional en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, respaldando el mensaje de la campaña de 2026 impulsada por FEDER: ‘Porque cada pERsona importa’. Según la documentación enviada por FEDER, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Unión Europea. Aunque afectan individualmente a un número reducido de personas, su impacto global es significativo: se estima que en España conviven más de 3 millones de personas con una enfermedad rara, ya sea con o sin diagnóstico. Además, se han identificado 6.528 enfermedades raras, muchas de origen genético y con manifestaciones en edades tempranas. FEDER destaca desafíos como el retraso en el diagnóstico, con esperas prolongadas en muchos casos, y la falta de tratamientos para la mayoría de estas patologías. En este contexto, la Declaración Institucional de FEDER resalta la desigualdad en el acceso a recursos sanitarios y sociales, así como la necesidad de fortalecer la respuesta pública de manera coordinada, con la participación de pacientes y entidades representativas.
El texto extraído y limpiado es el siguiente:
«Arona se adhiere a la Declaración Institucional de FEDER por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. El Pleno aprueba por unanimidad la adhesión municipal a la campaña del 28 de febrero y refuerza el compromiso con la visibilidad y el apoyo a pacientes y familias.
El Pleno del Ayuntamiento de Arona aprobó por unanimidad la adhesión a la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una iniciativa trasladada a las entidades locales a través de la Federación Canaria de Municipios (FECAM) con el objetivo de reforzar la implicación institucional en la visibilidad y el apoyo a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias.
Con esta adhesión, Arona se suma a una acción de sensibilización de alcance estatal en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y respalda el mensaje de la campaña de 2026 impulsada por FEDER: ‘Porque cada pERsona importa’.
La documentación remitida por FEDER subraya la dimensión social y sanitaria de esta realidad. En la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque de forma individual afectan a un número reducido de personas, su impacto conjunto es muy elevado: en España se estima que conviven con una enfermedad rara más de 3 millones de personas, con o sin diagnóstico.
Además, según la información trasladada en la solicitud de adhesión, actualmente se han identificado 6.528 enfermedades raras, muchas de ellas de origen genético y con manifestación en edades tempranas. FEDER advierte también de retos especialmente relevantes como el retraso diagnóstico —con esperas prolongadas en numerosos casos— y el hecho de que solo una parte minoritaria de estas patologías disponga de tratamiento.
En este contexto, la declaración institucional de FEDER pone el foco en la inequidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales, así como en la necesidad de fortalecer la respuesta pública desde una perspectiva coordinada, con participación de pacientes y entidades representativas.» # Arona se adhiere a la Declaración Institucional de FEDER por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras
La iniciativa plantea tres ejes prioritarios:
1. Impulsar la investigación y el conocimiento sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras.
2. Asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad al diagnóstico.
3. Garantizar el acceso en tiempo y en equidad a tratamientos y terapias, junto con programas de atención temprana y rehabilitación.
Con esta adhesión, el Ayuntamiento de Arona refuerza su apoyo a la sensibilización social en torno a las enfermedades raras y a la necesidad de avanzar en políticas públicas que contribuyan a reducir desigualdades, mejorar la atención y acompañar a las personas afectadas y a quienes las cuidan. El Ayuntamiento de Arona se adhiere a la Declaración Institucional de FEDER por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, en una muestra de compromiso y apoyo a pacientes y familias que conviven con estas patologías. La campaña, que se conmemora el 28 de febrero, busca sensibilizar sobre la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y promover el acceso a recursos sanitarios y sociales para quienes las padecen. Con esta adhesión, Arona se suma a una iniciativa de alcance estatal impulsada por FEDER, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’. La dimensión social y sanitaria de las enfermedades raras, que afectan a más de 3 millones de personas en España, requiere una respuesta coordinada y con la participación de pacientes y entidades representativas para hacer frente a los desafíos que plantean estas patologías.
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