Participación en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Gran Canaria
La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud, Rita Tristancho, participó en la inauguración de la I Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento tuvo lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, donde se discutió la implementación y desarrollo de las acciones contempladas en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
Durante el acto inaugural, Tristancho estuvo acompañada por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Germán López, representante de FEDER en Canarias, y Margarita Medina, subdirectora médica del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil.
En su intervención, la directora general destacó que en Canarias más de 82.000 personas tienen un diagnóstico de una enfermedad rara, lo que impulsa la necesidad de construir un sistema sanitario más sensible, ágil y coordinado. La Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026 se presenta como la solución para garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y brindar apoyo a las familias desde el principio.
Entre las medidas contempladas en esta estrategia se encuentra el Registro Autonómico de Enfermedades Raras, que comparte datos anualmente con el Ministerio de Sanidad. Además, se está trabajando en la constitución del Comité Autonómico de Enfermedades Raras para coordinar la actividad asistencial y la gestión de las dos Unidades de Referencia en Enfermedades Raras de Canarias.
La directora general también resaltó la consolidación de las dos Unidades Provinciales de Referencia en Gran Canaria y Tenerife, las cuales están conformadas por equipos multidisciplinares que ofrecen asesoramiento, formación específica en enfermedades raras y actúan como enlace entre los diferentes niveles de atención médica.
En cuanto al Programa de Cribado Neonatal, se ha ampliado significativamente en Canarias, pasando de analizar ocho patologías en 2021 a 18 en 2024. En este último año, se analizaron más de 13.000 muestras, detectando 64 casos positivos confirmados y más de ochocientos con hallazgos relevantes.
La jornada también incluyó mesas de debate sobre el diagnóstico temprano y el Registro de Enfermedades Raras, así como sobre la atención sociosanitaria y discapacidad, donde se discutieron los avances y retos en estas áreas. Profesionales del Servicio Canario de la Salud, Servicios Sociales, Trabajo social y miembros de asociaciones de pacientes y familiares participaron activamente en estos debates.
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